Kristiina Kartano har fyra barn, varav ett med tämligen grava funktionsnedsättningar.

– Santeri är i dag 22 år och bor på samma vårdhem som sångaren från punkbandet ”Pertti Kurikan Nimipäivät”, de har underbar musikterapi där, säger Kartano som själv varit egenvårdare för sonen i nio år.

Under den tiden stod allt annat stilla, studier och jobb fick vänta. Santeri var ofta sjuk, flera gånger nära att stryka med i olika infektioner.

– Men vi var ett stort team runt Santeri, underbara terapeuter. När alla är engagerade med såväl hjärna som hjärta i ett barn så uppstår en särskild gemenskap som bär, och det behövs verkligen eftersom det krävs otrolig uthållighet hos föräldrarna att ta hand om ett barn med stora specialbehov. Man måste gång på gång anknyta på nytt till barnet, tåla blickarna och den långsamma utvecklingen. Ingen förälder borde lämnas ensam i den situationen, säger Kristiina Kartano.

Barnen göms undan

Människor med handikapp finns över hela världen men vården av och acceptansen för ett avvikande beteende eller utseende varierar mellan kulturer. I december besökte Kristiina Kartano Uganda i Östra Afrika i egenskap av förtroendevald i Helsingfors församlingar. Där fick hon bland annat besöka en av de första skolorna för barn med specialbehov, Apo Army Primary School, som samlar 200 döva, stumma, barn med Downs syndrom och många andra diagnoser på flyktingbosättningen Bidibidi.

– Vi är ganska övertygade om att det finns betydligt fler än 200 barn på flyktingbosättningen som skulle förtjäna en plats på skolan, men handikappade barn göms fortfarande delvis undan av familjerna eftersom man skäms för dem, säger Moreen Akankwasa på Kyrkans Utlandshjälp som jobbar med skolfrågor på Bidibidi.

Därför är det första steget att försöka hitta föräldrarna, sprida kunskap om handikapp och specialbehov och övertyga föräldrarna om att barnen är trygga i skolan.

– Efter förra terminen kom inte alla barn tillbaka till skolan och vi tror att det till största del beror på föräldrarnas osäkerhet. En termin på skolan har sannolikt förändrat barnet och föräldrarna känner sig osäkra på vad som är barnets bästa. För tillfället funderar vi på att göra en video med någon vuxen som har specialbehov, bara för att visa föräldrarna att man kan leva ett gott liv även om man har egna utmaningar, säger Akankwasa.

Hon vet att många av flyktingföräldrarna känner sig otroligt ensamma med det egna barnets diagnos och utmaningar. Många saknar sannolikt sina gamla nätverk av släktingar och vänner, de har ingen trygg bekant att fråga om råd.

– Som förälder till ett barn med specialbehov är risken alltid stor att du blir ensam med din börda. För mig har släkten alltid varit ett otroligt stöd, säger Kristiina Kartano.

Hon tror ändå att en skolplats kan vara den avgörande bekräftelse som ger livet en ny mening och riktning för såväl barnet som familjen.

– Sorgen över det handikappade barnet är inte längre överväldigande när du får erfara att någon annan bryr sig om barnet, om familjen och er framtid. Någon annan delar din känsla av att just ditt barn är viktigt och värdefullt, att ditt barn förtjänar en skolplats. Det är livsavgörande, säger Kristiina Kartano.

Bytte vapen mot skola

Bidibidi är ursprungligen en liten by i norra Uganda som år 2016 förvandlades till världens näst största flyktingbosättning sedan nära 300 000 sydsudaneser flytt undan oroligheterna på andra sidan gränsen. Istället för ett flyktingläger har myndigheterna i samarbete med FN:s flyktingorgan UNHCR och biståndsorganisationer strävat efter att skapa en friare form av bosättning. Varje flykting får en liten bit land att bosätta sig på och bruka. Det är tillåtet att röra sig fritt och idka affärsverksamhet. Resultatet är ett vidsträckt men naturskönt område med inte alltför tät bosättning.

Apo Army Primary School byggdes ursprungligen på begäran av ortsborna, långt innan flyktingbosättningen kom. Skolbygget var en del av fredsfördraget som slöts efter inbördeskriget i norra Uganda 2002. De flesta elever kommer från lokalsamhället som nu samexisterar med den enorma flyktingbosättningen. För att det inte ska uppstå konflikter mellan flyktingarna och lokalbefolkningen får många av de lokala skolorna också understöd av hjälporganisationerna.

En vanlig dag på Apo Army Primary School börjar med väckning och morgonmål. Eftersom vägarna är dåliga och avstånden långa har man valt att från och med i år inhysa barnen med specialbehov i själva skolannexet. Det är möjligt med hjälp av understöd från UNHCR som står för 200 elevers inackordering på skolan.

– Vi hämtar dem hemifrån när terminen börjar och för hem dem efter terminens slut, vi har tre terminer, berättar Moreen Akankwasa.

Hon tror att gemenskapen på skolan betyder mycket för elevernas självkänsla.

– Du ser och förstår att du inte är ensam med dina utmaningar och det ger hopp, säger Akankwasa.

Alla lärare på skolan kan teckenspråk, det finns ramper och toaletterna är handikappanpassade.

– Specialeleverna har egna assistenter som går repeterar skolstoffet med eleverna och läser läxor, berättar Moreen Akankwasa.

Tyvärr finns det ingen elektricitet på skolan så läxorna måste vara färdiga innan mörkret faller mellan sex och sju på kvällen.

Föräldrarna får besöka barnen fritt under terminen, men få har i praktiken möjlighet att röra sig långa vägar inom lägret som till sin yta är större än Helsingfors.

– Vi strävar också efter att lära föräldrarna baskunskaperna i teckenspråk så att eleverna inte glömmer bort sina nya kunskaper under loven.

Kämpar för acceptans

Kristiina Kartano är både hoppfull och frustrerad efter besöket på Apo Army Primary School.

– När jag vet hur mycket olika hjälpmedel i form av exempelvis appar och spel som det finns i dag, sådant som jag sett att specialbarn har nytta av, så känns det otroligt frustrerande att de här barnen inte ens har elektricitet om kvällarna. Mycket av deras kapacitet förblir outnyttjad.

Samtidigt gläds hon över attitydarbetet som hela samhället får till godo genom att erbjuda alla barn möjlighet till skola och utbildning.

– Alla samhällen behöver fundera över var problematiken kring personer med specialbehov egentligen ligger. Är det den enskilda människan som är problemet eller samhället omkring som är oförmöget att acceptera olikheter?

Hon ger ön Martha's Vineyard som exempel, en ö vid Cape Cods södra kust i USA där så pass stor del av ortsbefolkningen är döv att en speciell teckenspråksdialekt som kallas ”Martha's Vineyard Sign Language” utvecklats på ön.

– Nästan alla på ön talar åtminstone lite teckenspråk, samhället har format sig efter människorna. Men hur bra är vi finländare på att svara på olikheter och människor med särskilda behov?

Hon tror på kamratstöd och ”empowerment”, exempelvis i form av föräldraföreningar och olika inofficiella nätverk.

– När jag som vit västerlänning och dessutom präst visade bilder på min pojke för en afrikansk mamma med ett handikappat barn så kunde hon inte tro sina ögon. Att vita kvinnor också kan få handikappade barn! Om vi tror på alla människors lika värde, om vi tror att alla människor är skapade till Guds avbild, då måste vi fortsätta kämpa också för de människor som inte är exakt som alla andra. Men som ordspråket säger, det blir väldigt tyst i skogen om bara de fåglar som sjunger bäst får höras.

Kommentar:

Kriget frågar inte

Jag minns en reklamfilm som började med ett ungt par, snygga, lyckliga, kvinnan tydligt gravid. Plötsligt förbyttes landskapet och de sprang över ett fält, hoppade över en flod och klättrade i berg, fortfarande vackra men i panik. Kontrasten var skarp gentemot den harmoni som rådde i öppningsscenen.

Kriget frågar inte hur du mår, om du är gravid eller ifall du har ett barn med specialbehov. Bland världens flyktingar finns alla sorters människor, också gravida, sjuka och handikappade. Som flykting är du automatiskt utsatt. Har du dessutom ett handikapp är du dubbelt sårbar.

I december besökte en grupp anställda och förtroendevalda från Helsingfors församlingar Uganda och flyktingbosättningen Bidibidi. Tillsammans understöder församlingarna våra missions- och biståndsorganisationer med nästan tre miljoner euro per år – i klartext betyder det att en del av din kyrkoskatt går till arbetet på bland annat Bidibidi. Tack för att du är med!

Kyrkans Utlandshjälp fokuserar på skola och utbildning i Uganda, nu också på elever med specialbehov i from av internatskolan Apo Army Primary School. Som mamma frågar jag mig förstås om det är idealiskt att barnen skiljs från föräldrarna för att gå i skolan. Jag funderar också med vilka förhandsinställningar ett ”skolsystem” kommer. Även om lärarna är ugandier måste biståndsorganisationernas närvaro och ledarskap påverka innehållet och utformningen av undervisningen i någon mån.

Men kriget frågar kanske inte heller efter den idealiska lösningen. Man väljer den för stunden bästa utvägen för de flesta. Då kanske det bli internat – kanske hemlängtan och ensamhet men utbildning, och i bästa fall en ny gemenskap och acceptans.

Nina Österholm